Naast de drie hierboven genoemde specifieke verrichtingen neemt de kinderneurochirurgie een bijzondere positie in binnen het vakgebied van de bijzondere neurochirurgie. Kinderneurochirurgie is het specialisme dat zich bezighoudt met de chirurgische behandeling van aandoeningen bij kinderen en jongeren tot 18 jaar met aandoeningen aan de hersenen, de hersenschedel, de schedelbasis, de hersenzenuwen, het ruggenmerg, de wervelkolom en het perifere zenuwstelsel en wordt beoefend door neurochirurgen die zijn gespecialiseerd in de zorg voor kinderen en jongeren. Het verantwoord uitvoeren van bijzondere neurochirurgie bij kinderen en jongeren met zeldzame of complexe aandoeningen (aangeboren of verworven) stelt specifieke eisen aan de infrastructuur van een instelling, de kennis en vaardigheden van de neurochirurg en de deskundigheid van de zorgverleners op het gebied van de kinderneurologie, kindergeneeskunde, anesthesiologie, kinder-IC en psychosociale hulpverlening. Het niveau van zelfregulering van de kwaliteit van zorg is in het veld bovendien nog niet op voldoende niveau. Om die reden ben ik van oordeel dat kinderneurochirurgie in de onderhavige regeling als een specifieke verrichting van de bijzondere neurochirurgie moet worden aangemerkt.

De sectie Kinderneurochirurgie van de NVvN heeft als doelstelling om de kwaliteit van de kinderneurochirurgische zorg in Nederland te verbeteren, te waarborgen, richtlijnen te ontwikkelen en wetenschappelijk onderzoek te initiëren en te stimuleren. De NVvN is verzocht om in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (hierna: NVK) en Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie (hierna: NVKN) en in afstemming met veldpartijen (patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars) verdere uitwerking te geven aan de landelijke kwaliteitsrichtlijn voor kinderneurochirurgie, als basis voor leren en verbeteren van de kwaliteit van zorg. Het streven is om dit traject binnen een termijn van vier jaar gereed te hebben. In dit traject dient onder meer aandacht te worden besteed aan:

– De inrichting van multidisciplinaire samenwerking, met een implementatie- en uitvoeringsplan;

– Minimumnormen voor het aantal neurochirurgen met aandachtsgebied kinderen binnen de instelling en een minimum aantal fte om de continuïteit van zorg te waarborgen;

– Uitwerken van opleidings- en trainingseisen voor neurochirurgen met aandachtsgebied kinderen;

– Vereisten aan de infrastructuur (personeel, voorzieningen en organisatie van de zorg);

– Minimumnormen voor het jaarlijkse aantal interventies per instelling (volumenorm);

– Kwaliteitsregistratie in de QRNS ten behoeve van leren en verbeteren, op grond waarvan evaluatie van behandelresultaten mogelijk is en waarbij verschillen in behandeluitkomsten tussen instellingen tenminste voor de beroepsgroep zelf zichtbaar worden gemaakt.

In 2004 heeft met ondersteuning van de sectie kinderneurochirurgie van de NVvN al een centralisatie van de kinderneurochirurgie zorg bij de zeven universitair medische centra (hierna: umc’s) plaatsgevonden. Alle betrokken umc’s zijn binnen de sectie kinderneurochirurgie vertegenwoordigd met minimaal één neurochirurg die bijzondere neurochirurgische verrichtingen verricht bij kinderen en jongeren. Inmiddels hebben zich ook diverse subspecialisaties ontwikkeld binnen de kinderneurochirurgie, die geconcentreerd zijn bij verschillende umc’s. Epilepsiechirurgie en plexuschirurgie bij kinderen zijn reeds van oudsher geconcentreerd. De epilepsiechirurgie bij kinderen wordt uitgevoerd in het UMC Utrecht en het Maastricht UMC, terwijl plexuschirurgie bij kinderen wordt verricht in het Leids UMC en het Maastricht UMC. Voorts is de craniofaciale chirurgie sinds 2011 geconcentreerd bij twee umc’s, te weten het Erasmus MC en het Radboudumc. Het Amsterdam UMC is gespecialiseerd in functionele neurochirurgie bij kinderen en de behandeling van complexe vaatafwijkingen van het centrale zenuwstelsel. En ten slotte is de kinderneuro-oncologische zorg sinds 2018 ondergebracht bij het UMC Utrecht (Prinses Máxima Centrum, in samenwerking met shared care centra).

Naast de bijzondere kinderneurochirurgie bestaat er ook basis-kinderneurochirurgische zorg. Deze omvat de behandeling van het schedelhersenletsel, liquorcirculatiestoornissen (hydrocephalus), dysrafieën (sluitingsdefecten van de neurale buis zoals spina bifida) en de zorg voor kinderen met infecties die neurochirurgische interventie behoeven. Voor deze basiszorg is de eerste snelle opvang vaak van levensbelang en een adequate geografische spreiding van zorg is daarom vereist. Er zijn geen signalen dat er als gevolg van een gemaximeerde capaciteit wachttijden zijn ontstaan of sprake is van onvoldoende spreiding van zorg in Nederland. Ik hecht eraan om de ontstane concentratie van kinderneurochirurgische zorg middels deze regeling te formaliseren en te bestendigen.

De complexiteit van enerzijds hoog specialistische geconcentreerde zorg en ook hoog specialistische basiszorg door slechts een zeer beperkt aantal zorgverleners (kinderneurochirurgen) op zeven locaties (met de hierboven beschreven subspecialisatie) stelt hoge eisen aan het borgen dan wel verbeteren van de kwaliteit van zorg. Om die reden wordt kinderneurochirurgie uitsluitend uitgevoerd in de zeven umc’s, allen Wbmv-instellingen. Hiermee is naar mijn oordeel een eerste stap gezet richting optimale concentratie van kinderneurochirurgische zorg, met behoud van voldoende geografische spreiding en toegankelijkheid tot die zorg in Nederland. Om huidige concentratie te bestendigen en verdere kwaliteitsverbeteringen en subspecialisatie te stimuleren, krijgen de zeven umc’s de formele bevoegdheid tot het uitvoeren van electieve (planbare) neurochirurgische zorg bij kinderen en jongeren tot 18 jaar. De umc’s zullen, mits zij voldoen aan alle in deze regeling vermelde voorwaarden, in het bezit worden gesteld van een deelvergunning voor de specifieke verrichting kinderneurochirurgie. De geldigheidsduur van deze deelvergunning wordt eveneens gesteld op tien jaar.

Spoedzorg bij kinderen

Electieve neurochirurgische zorg bij kinderen moet te allen tijde worden verricht in één van de zeven umc’s die met deze regeling komen te beschikken over een deelvergunning voor kinderneurochirurgie. Zoals ook in de huidige situatie het geval is, blijft het mogelijk om acute neurochirurgische zorg bij kinderen en jongeren tot 18 jaar in een andere Wbmv-instelling uit te voeren, mits een goed behandelperspectief voor de patiënt is geborgd. Dit betekent dat acuut noodzakelijke handelingen op het gebied van de bijzondere neurochirurgie bij kinderen verricht kunnen worden in alle instellingen voor bijzondere neurochirurgie, dus ook in de instellingen die niet beschikken over een deelvergunning voor kinderneurochirurgie. Het behandelend neurochirurgische centrum dient in een dergelijke situatie zo spoedig mogelijk een neurochirurg met aandachtsgebied kinderneurochirurgie uit een centrum met een deelvergunning voor kinderneurochirurgie te betrekken. In het patiëntendossier dient bovendien aantekening te worden gemaakt van de overwegingen om de patiënt te behandelen in het centrum voor neurochirurgie zonder deelvergunning voor kinderneurochirurgie.

Wel wordt de NVvN verzocht om in haar kwaliteitsrichtlijn uit te werken wanneer sprake is van:

– Niet-complexe acute bijzondere neurochirurgische zorg bij kinderen die in een instelling voor bijzondere neurochirurgie kan worden verricht dat niet beschikt over een deelvergunning voor kinderneurochirurgie.

– Complexe acute bijzondere neurochirurgische zorg bij kinderen die uitsluitend kan worden verricht in een instelling voor bijzondere neurochirurgie mét een deelvergunning voor kinderneurochirurgie. Dit behoudens het noodzakelijk levensreddend handelen waarmee de overlevingskans van een patiënt kan worden vergroot.