Diepe hersenstimulatie oftewel deep brain stimulation (dbs) wordt in de onderhavige regeling als specifieke verrichting van de bijzondere neurochirurgie behouden. In het Planningsbesluit neurochirurgie werd dbs nog aangeduid met de term neurostimulatie bij bewegingsstoornissen of thalamusstimulatie. In de afgelopen jaren is het indicatiegebied voor dbs echter uitgebreid en wordt de behandeling ook toegepast bij andere indicaties dan bewegingsstoornissen, zoals obsessieve compulsieve stoornissen of onbehandelbare epilepsie. Dbs is in de zorgpraktijk bovendien de gebruikelijke term die daarom ook in deze regeling wordt gehanteerd.

Dbs is een invasieve vorm van geavanceerde therapie, waarbij een of twee elektroden in een structuur diep in de hersenen worden geplaatst voor elektrische modulatie van een specifiek hersencircuit. Een neurostimulator geeft continu met hoge frequentie elektrische prikkels af aan de specifieke hersengebieden waarmee de symptomen van de aandoening kunnen worden verminderd of opgeheven. Bij deze verrichting is sprake van meerdere indicatiestellingen. Bij bepaalde indicties gaat het om kleine patiëntaantallen en/of complexe en zeldzame aandoeningen. Dbs vereist een geïntegreerd en multidisciplinaire zorgpad is vereist om goede zorg voor de patiënt te kunnen garanderen. Patiënten hebben na de behandeling hun leven lang gespecialiseerde zorg nodig en moeten daarom zorgvuldig worden gecounseld en begeleid om samen met de arts te kunnen beslissen over hun behandeling. Gezien de impact op het dagelijks leven van de patiënt is de betrokkenheid van partners en/of naasten bij het bepalen van het behandelplan zeer van belang. Dit vereist een hoge mate van expertise, kennis en ervaring van de betrokken specialisten en de behandelteams, alsmede een multidisciplinaire inbedding van de zorg. Om die reden acht ik het van belang om deze specifieke verrichting te blijven concentreren bij een beperkt aantal gespecialiseerde Wbmv-instellingen.

De NVvN heeft met de uitbreiding van de kwaliteitsrichtlijnen en -registratie (QRNS) van november 2020 een goede stap gezet in het ontwikkelen van een kwaliteitssysteem voor dbs-zorg. Gelet op de capaciteitsdiscussie in het verleden en de uitkomst van de behoefteraming acht ik het op dit moment evenwel te vroeg om dbs los te laten als specifieke verrichting. De kwaliteit van deze verrichting is naar mijn oordeel nog onvoldoende gegarandeerd door de beschikbare kwaliteitsrichtlijnen en de kwaliteitsregistratie. De NVvN is dan ook gevraagd om het kwaliteitsnormendocument van 1 januari 2024 verder uit te werken en zorg te dragen voor een volledige landelijk dekkende kwaliteitsregistratie in de QRNS. In dit kader wordt van de beroepsgroep verwacht dat in de kwaliteitsrichtlijn een volumenorm wordt bepaald en dat een multidisciplinaire zorgpad wordt beschreven, waarin voor de relevante indicaties het volledige palet aan behandelopties is beschreven, inclusief de betrokkenheid is van diverse specialismen bij de zorgverlening en de benodigde voor- en (levenslange) nazorg. Ook dient een implementatie- en uitvoeringsplan nader te worden uitgewerkt, waaruit volgt hoe dbs-centra in de praktijk handelen conform de normen en richtlijnen zoals vastgesteld door de NVvN. De beroepsgroep is verzocht om dit binnen een termijn van vier jaar gereed te hebben.

In 2019 heeft een expertpanel bestaande uit afgevaardigden van de beroepsverenigingen van de NVvN, de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (hierna: NVN) en de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (hierna: NVvP) een behoefteraming uitgevoerd voor de specifieke verrichting dbs. In de Kamerbrief van 13 augustus 2019

4 Kamerstukken II, 2018–19, 29 689/29 248, nr. 1019.

zijn de uitkomsten van deze behoefteraming gedeeld met de Tweede Kamer. In de Kamerbrief is aangegeven dat de wachttijden voor dbs door de capaciteitsuitbreidingen in voorgaande jaren is teruggebracht naar de gewenste termijn van drie tot vijf maanden. Het expertpanel heeft aangegeven dat een bepaalde mate van wachttijd bij DBS wenselijk en zelfs noodzakelijk is, aangezien dbs een grote impact heeft op het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven van de patiënt. Patiënten en hun naasten hebben voldoende bedenktijd nodig om een zorgvuldige afweging te kunnen maken over de behandeling. De bestaande behandelcapaciteit en ruimte voor volumegroei van de huidige instellingen met een dbs-vergunning wordt voldoende geacht om de in de behoefteraming geprognosticeerde groei in de zorgvraag op te vangen, zonder dat dit opnieuw zal leiden tot langere wachttijden. Een verdere uitbreiding van het aantal instellingen met een deelvergunning voor dbs zou een risico geven op kostbare overcapaciteit en is daarom niet aan de orde. Voorts is in de behoefteraming aangegeven dat een eventuele uitbreiding van het aantal instellingen zou betekenen dat de behandelvolumes per centrum en per specialist omlaaggaan, wat de kwaliteit van deze hoog-complexe en laag-volume zorg niet ten goede komt. Door de taken en verantwoordelijkheden scherp af te bakenen en patiënten op het juiste moment terug te verwijzen naar het eigen ziekenhuis voor de nazorg en reguliere controles, kunnen de instellingen hun beschikbare capaciteit optimaal benutten voor de meest complexe aspecten van de dbs-zorg.

De conclusie van de behoefteraming is, dat op dit moment in iedere instelling met een deelvergunning voor dbs voldoende patiënten met bewegingsstoornissen (de grootste patiëntengroep bij dbs) behandeld worden om te voldoen aan de volumenormen die zijn opgenomen in de kwaliteitsrichtlijnen van de NVvN voor functionele neurochirurgie (waar dbs onderdeel van uitmaakt). Het expertpanel heeft alles overwegend geadviseerd om vast te houden aan het huidige aantal van zeven centra voor dbs. Een uitbreiding van het aantal centra wordt voor de komende tien jaar niet noodzakelijk en ook niet wenselijk geacht, aangezien een eventuele uitbreiding zou betekenen dat de behandelvolumes omlaag zullen gaan, wat de kwaliteit van deze hoog-complexe en laag-volume zorg niet ten goede komt.

In de behoefteraming is voorts aangegeven dat de betrokken beroepsverenigingen en instellingen in de huidige praktijk al een beweging maken naar verdere subspecialisatie van dbs-behandelingen voor de aandoeningen met kleine patiëntaantallen. Voor dbs bij epilepsie is een dergelijke concentratie al op natuurlijke wijze tot stand gekomen. Deze patiënten worden alleen behandeld in de dbs-centra die gelieerd zijn aan een epilepsiecentrum, te weten het Amsterdam UMC (locatie AMC), Maastricht UMC en Medisch Spectrum Twente. Vanuit het oogpunt van kwaliteitswaarborging en verbetering is een dergelijke subspecialisatie ook gewenst bij de andere aandoeningen met relatief kleine aantallen patiënten. Er zijn op dit moment drie instellingen die dbs uitvoeren bij patiënten met psychiatrische aandoeningen, te weten Amsterdam UMC, Maastricht UMC en het Elizabeth Tweesteden Ziekenhuis. Ik onderschrijf het belang van deze beweging naar subspecialisatie voor deze hoogcomplexe vorm van zorg. Meer spreiding zou er immers toe leiden dat de behandelvolumes per indicatie te laag worden om voldoende kennis en expertise te ontwikkelen, wat ten koste gaat van de kwaliteit en veiligheid van de behandeling. In deze regeling zullen echter geen nadere voorwaarden worden gesteld aan subspecialisatie naar verschillende indicaties. Het is aan de beroepsgroep om hier initiatief in te nemen en de kwaliteit van de dbs-behandeling te blijven verbeteren.