wetzoeker

3.5 Planningsbesluit klinisch genetisch onderzoek en erfelijkheidsadvisering

De centra voor klinisch genetisch onderzoek en erfelijkheidsadvisering dienen individueel en gezamenlijk initiatieven te ontplooien om zich te ontwikkelen tot regionale kenniscentra. Dit met het oog op het tot stand brengen van een netwerkstructuur waarvan een van de belangrijkste functies is het bevorderen en bewaken van de kwaliteit van de zorg buiten de klinisch genetische centra. Binnen bedoelde netwerkstructuur nemen de klinisch genetische centra een centrale plaats in. De verantwoordelijkheid voor het functioneren, het kwaliteitsbeleid en de zorgverlening dienen te worden vastgelegd en er kunnen nadere afspraken worden gemaakt over de taakverdeling, consultatie, verwijzing etc. De laboratoria dienen binnen genoemd netwerk deel te nemen aan procedures in het kader van kwaliteitsborging. Bij nieuwe ontwikkelingen of voor zeldzame DNA-tests is een landelijke taakverdeling gewenst.

Vanwege hun specifieke deskundigheid zullen de klinisch genetische centra's een belangrijke taak hebben op het gebied van:

(het ontwikkelen van) expertise op het gebied van counselingsaspecten;

de gerichtheid op families over meerdere generaties;

opleiding en consultatie;

kwaliteitsbewaking van indicatiestelling, uitvoering en follow-up van DNA-diagnostiek, dat wordt verricht ten behoeve van erfelijkheidsadvisering buiten de centra;

opleidingstaken voor huisartsen, klinisch specialisten en paramedici;

prenatale diagnostiek

klinische diagnostiek.

De meer ingewikkelde vormen van genetisch onderzoek en erfelijkheidsadvisering (met inbegrip van het voor- en natraject) kunnen in de centra plaatsvinden en zonodig verder worden ontwikkeld. Daarbij dienen deze centra te bezien in hoeverre met name het minder complexe onderzoek en daaraan verbonden erfelijkheidsadvisering (met voor- en natraject) onder hun verantwoordelijkheid elders kan worden uitgevoerd met behoud van een goede kwaliteit van zorg. De daarvoor in aanmerking komende activiteiten worden dan door andere instellingen en laboratoria op basis van heldere afspraken over verantwoordelijkheden, taken, werkwijze, protocol en indicatiestelling in nauwe samenwerking met de centra uitgevoerd.

De klinisch genetische centra dienen ervoor zorg te dragen dat er voldoende kennis aanwezig is omtrent de laatste stand van de wetenschap. Vanuit deze centra kan vervolgens een verspreiding van de kennis en toepassing van deze technologie plaatsvinden. Genoemde centra dienen hiertoe hun medewerking te verlenen aan voorlichtings- en overige activiteiten, gericht op het verspreiden van kennis en het verdiepen van inzicht in de genetica.

Regeling
Planningsbesluit klinisch genetisch onderzoek en erfelijkheidsadvisering
Soort
Ministeriële regeling
Geldend vanaf
05-06-2024
BWB-id
BWBR0014594
Versie
2024-06-05_0

In de hele regeling · Officiële tekst op wetten.overheid.nl